Como conviver com esta doença?
Conviver com a fibromialgia,é conviver com o nosso corpo, com auto-estima. Ele pode ser doente, imperfeito, deficiente, mas não deixa de ser o habitat da nossa vida, sopro de vida “anima”. Só não poderemos conviver com a doença quando o nosso corpo não tiver vida, se fez inerte, frio, e degradando-se desaperece, tornando-se pó da terra. Aí acabou o corpo.
A vida, que é alma, essa continuará e, segundo a doutrina cristã, eternamente saciada da felicidade pela qual tanto lutou neste mundo, ou eternamente frustrada porque, embora sendo livre, não aproveitou o tempo terreno com o seu corpo para fazer o Bem, em busca desta felicidade eterna.
Sendo assim, pode ser vivida como outra qualquer doença crónica e capaz de fazer uma pessoa incapacitada ou inválida. Requer por isso muito respeito e uma vontade muito forte para andarmos em frente mesmo que pareça que a vida não é aquela que nós queríamos. É preciso saber viver com ela. As dores hão-de aparecer sempre, à hora em que menos o pensemos, nos batem à porta como um carro que parece ir bem e, de momento, acende uma luz amarela e o condutor pára porque não sabe o que aconteceu. É a temperatura. Não anda mais sem cuidar ou reparar o defeito. Caso contrário, os estragos são maiores e pode até ficar sem o carro. Se o carro tivesse um termómetro normal poderíamos verificar que a temperatura ia acima do normal, mas para chegar ao máximo ainda faltava muito; nós teimaríamos e continuaríamos a viagem até o mais que pudéssemos. Neste caso da fibromialgia não temos esse termómetro. Temos uma dor localizada ou difusa,essa luz amarela do carro, agora aqui e logo acolá, e só nos resta uma coisa parar, como se fosse o dito sinal amarelo do carro. Não insistir é o que devemos fazer. É pecado ser masoquista ao ponto de esse estado de espírito nos levar à incapacidade. Deus quer-nos com qualidade de vida. Ela é um dom que devemos agradecer e proteger para que os desígnios de Deus, a nosso respeito, sejam concretizados num grande projecto de Amor. Deus que nos criou, fez esta obra por Amor, e o mais perfeita possível, à sua imagem e semelhança, para que pudéssemos continuar a ser neste mundo, concriadores com Ele. Criou-nos para a felicidade “pessoal e social” (Cf. “Responsabilidade Solidária pelo Bem Comum”, dos Bispos Portugueses)
Portanto a dor faz parte da nossa cruz e o importante é saber geri-la, dar a volta. Quem ama a sério dá sempre a volta aos problemas e procura que uma catástrofre deixe de ser motivo de desgraça, mas caminho que nos conduz a um porto mais seguro. “Vinde a mim todos vós que andais fatigados e eu vos aliviarei”. Acreditamos ou não?
Como faz o esposo e a esposa quando se amam de verdade e algo não parece bem?...
Quando pela manhã se acorda com sinal que não se dormiu tudo, deve-se insistir ficando na cama porque uma fadiga física vai acontecer logo pela manhã, nos primeiros trabalhos, levando o doente a deixar tudo naquele dia ou a recorrer a drogas mais complicadas para se defender e que o vem a prejudicar mais tarde.
Outra situação que leva a ter precauções é pela manhã sentir comichão no sobrolho, na base das alas do nariz ou junto às narinas, no peito que vem atrás um eczema seborreico, se não se utilizar um creme indicado como o Hiladone. Normalmente se deixarmos andar temos má aparência, há mau humor ou depressão porque anda associada a prisão das pernas, a passadas mais curtas e a não querer andar. Pode não haver dor, mas há grande limitação no mexer das pernas.Uma fadiga dolorosa, como se tivesse andado todo o dia numa corrida...
Os médicos que sofrem desta doença já sabem bem como é.
Depois há médicos que vêem o seu doente e sabem que ele não é fiteiro, mas reconhecem com facilidade que alguma anormalidade há, mesmo que a não possam diagnoticar de imediato e até mandem fazer exames ou testes de diagnóstico. Mas esta doença da dor muscular e tendinosa não pode ser diagnosticada por exames, é apenas de exclusão.
Não sou apologista da dor, nem sou masoquista, mas já que sei que tenho de conviver com ela, louvado seja Deus!... mas tomo todas as “droguinhas” pela manhã e à noite. Obedeço ao médico que Deus me proporcionou.. Ele aí está para me ajudar a controlar... Compete-me, entretanto, a mim colaborar, ajudando o médico a ver que, de facto, “cada caso é um caso” , descobrindo segredos ou actos que a uns podem fazer melhor... para não ter mais dores. É por isso que procuro ir fazer outros exercícios em águas mais próprias para os meus músculos de 15 em 15 dias. Percorri várias termas e piscinas de água aquecida, em Portugal e em Espanha. Nunca encontrei nada tão bom como as Termas de Monfortinho (muito boas para peles secas, tem na sua composião sílica-vidrado da pedra) e como as termas de Lobios( muito boas para peles sebosas - tem na sua composição bicabornato e sódio e são mais quentes), em Espanha.
Vou lá de 15 em 15 dias passar lá dois dias e quando o trabalho é mais intenso então vou lá ao fim de 8 dias. Com estes exercícios espontâneos de água a 34 graus de 5 a 7 horas intervaladas, vem-se novo. Nunca cansa e nunca dói.
Isto não é mais nada senão andar a fugir à dor e a meter má figura, como andar a pisar uvas ou a dar passadinhas de passarinho, como se fosse uma pessoa idosa.
Deus quer que façamos esse esforço e os nossos familiares e amigos, gostam mais de nos ver com qualidade e alegres do que a meter má figura, na rua, e tristes.
Há dias na nossa vida muito bons. São poucos. Nessa altura sentimo-nos realmente felizes e até o comunicamos aos amigos mais íntimos, ou que parece que nos compreendem... Gostamos de festa e de tudo... No entanto sempre, mas sempre temos aqui e ali qualquer coisa que nos atormenta. Nesses dias está adormecida ou os neurotransmissores do nosso organismo estão mesmo bem... são tão poucos esses dias! Creio, no meu caso, que isso devo mostrá-lo no meu rosto. Foi por isso que gostei dum retrato sanguinário feito do meu rosto que me parece ser a minha realidade quando estou só e com dores, pois quando me sinto acompanhado com alguém consigo, muitas vezes, disfarçar essa dor que me invade e que faço por aguentar, continuando o meu trabalho.
Por causa desta situação, sinto-me mais seguro quando estou acompanhado ainda que não me ajudem, mas sei que alguém está comigo e é testemunha do que faço naquele momento. Há um Amigo, Esse é que me mantém de pé, me dá força e coragem para ir em frente, mesmo quando sinto que alguém me atrapalha ou quer envolver-se no meu caminho que deve ser sempre um caminho de paz e amor.
É difícil podermos dizer que está tudo bem em qualquer momento, mas a vida é a vida que se tem de aceitar como um dom ainda que nos traga pelo meio alguns dissabores, pois ao Mestre bem pior fizeram e sem culpa, enquanto eu sou um homem padre, e pecador como qualquer ser humano.
Uma vida assim, penso que se reflecte muitas vezes no modo como acolhemos as pessoas, sobretudo quando nos trazem problemas complicados e insolúveis, ou por ventura, querem impor a sua opinião de fé, mesmo que a não vivam conforme os preceitos da Igreja. São cristãos e não praticam, como os que são futebolistas e não jogam.
Isto não serve, claro, para me desculpar de alguns maus procedimentos meus. Nem quero pensar nisso. É possível apenas que isto aconteça, mas quando... talvez já me tenha acontecido....
Sempre fico mais doente quando tenho de dizer “não” e fico feliz quando me é possível o diálogo, isto é, a relação fica em pé e não é cortada, no respeito pelas diferenças de opinião, de ideias ou de normas. Mas quem é primário como eu, se não estou em boas condições perante uma reacção ostensiva, naturalmente, reage duma forma que não devia.
Há ainda uma certa necessidade de compartilhar os nossos problemas, sobretudo, com quem nos entenda porque há sempre cruzes bem mais pesadas, infelizmente. Se não compartilharmos, pensamos que somos os únicos que sofremos e corremos mais riscos de depressão, de ansiedade, de raiva que poderão trazer comportamentos desviantes do normal na vida de cada um de nós. Às vezes os amigos podem culpabilizar-nos, e até fugir de nós.Não podemos, por isso, adormecer sob pena de perdermos auto-estima ou retirar-nos a luta pela vida contra a dor. “Os verdadeiros amigos reconhecem-se na dor”. Aprender a conviver com a dor não significa incoerência, mas conviver com o inexplicável, aceitando as zonas escuras de Deus e da vida, isto é , deixando-se habitar por um mistério maior que nós. ( Cf. “Porquê justamente a Mim?” de Arnaldo Pangrazzi).
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